‘O que mais quero é ter saúde’, diz menina de 8 anos que tem síndrome rara e pesa 14 kg

“O que eu mais quero é poder ter saúde e brincar com meus amiguinhos”.

A frase foi dita por Maria Júlia Targino. A garota tem uma síndrome rara e aos 8 anos pesa apenas 14 kg. Os pais contam que ela não consegue ganhar peso e precisa tomar, todos os dias, um leite especial. Mesmo com decisão judicial, o alimento não está sendo fornecido pelo Estado e a menina não tem o resultado esperado, já que a alimentação é cara.

Nas vésperas do Natal, a menina fez pedidos que são simples para outras crianças, mas muito desejados por ela. “Quero poder estudar e ter muitos brinquedos, porque brinquedo é bom”, disse Maria Júlia.

A mãe da garota, Ana Paula Taegino, conta que a pequena tem uma doença neuromuscular e faz tratamento em Brasília (DF). Mesmo que a menina se alimente da forma correta, o corpo dela não consegue absorver a quantidade de calorias necessária.

Maria Júlia precisa de um leite que funciona como suplemento, mas a lata custa em média R$ 50. Mesmo sem ter condições, todo mês a família gasta R$ 500 comprando as latas.

Em agosto deste ano, os pais da garota procuraram a Defensoria Pública do Tocantins, e ganharam na Justiça o direito de receber o alimento de forma gratuita. Apesar da decisão, a Assistência Farmacêutica do Estado só forneceu a alimentação suficiente para 30 dias.

O pediatra Delcides Bernardes explica que a desnutrição pode prejudicar o desenvolvimento da menina e que o alimento é essencial. Para não deixar de dar o leite, os pais precisaram diminuir a dosagem. Eles temem que a menina piore o quadro de saúde.

“Fui várias vezes na Assistência Farmacêutica, liguei várias vezes, e é sempre a mesma desculpa. Que estaca sob licitação”, reclamou a mãe.

Para fechar o diagnóstico e conseguir um tratamento adequado, Maria Júlia precisa fazer um exame que não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde e custa cerca de R$ 12 mil. A família não tem condições de pagar e não sabe o que fazer.

Chorando, a mãe conta que se sente impotente. “A batalha é gigante para nós que temos crianças com doenças raras, principalmente aqui no estado, que não nos dá o apoio necessário. A gente vai no lugar que devia conseguir, que é na Justiça, e o Estado não cumpre”, lamentou.

Fonte: G1

24 de dezembro de 2019 - 7:17h